Cos'è
Il Comune di Trento, aderendo all'iniziativa della associazione FSHD Italia Aps, illuminerà la sera del 20 giugno la Fontana del Nettuno in piazza del Duomo di colore arancione e promuoverà l'iniziativa attraverso un messaggio che verrà proiettato sul ledwall posto in centro città presso l'ostello Giovane Europa.
Questo semplice ma significativo segno di adesione contribuisce a richiamare l’attenzione della cittadinanza su una malattia che coinvolge migliaia di persone e le loro famiglie, promuovendo maggiore consapevolezza e sensibilità.
La Distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD) è una malattia rara, progressiva e invalidante, attualmente senza cura ma con promettenti sviluppi della ricerca terapeutica. La FSHD si manifesta con una progressiva debolezza muscolare che, con il passare del tempo, può compromettere l’autonomia motoria. Circa il 20% dei pazienti perde la capacità di camminare autonomamente e può sviluppare un coinvolgimento dei muscoli respiratori. Tuttavia, anche nelle forme meno aggressive, i pazienti devono affrontare una riduzione graduale dell’autonomia, dolore, fatica e isolamento sociale, con ripercussioni sulla vita lavorativa e quotidiana.
Vedi maggiori dettagli su https://fshditalia.org/
A chi è rivolto
Cittadinanza